Patiëntenverenigingen wat hebben deze te bieden. Als er meer zijn: wat zijn de onderlinge verschillen?
Patiëntenvereniging:
Hersenstichting Nederland, FTD lotgenoten. Wat hebben deze te bieden?
- Patiëntenverenigingen komen op voor de belangen van patiënten, hun ouders en andere familieleden.
- Belangen van de patiënten behartigen, dit kan door middel van nieuws, achtergrondinformatie, ervaringsverhalen en contact.
- Patiënten kunnen ook verschillende uitstapjes, hierdoor breng je de patiënten in contact met lotgenoten.
Bijvoorbeeld: groepslezingen, weekend weg.
- Extra hulp en ondersteuning tijdens het ziekteproces.
 
Wat zijn de onderlinge verschillen?
- De ene patiëntenvereniging heeft meer te bieden als de ander. Bijvoorbeeld de een richt zich meer op ondersteuning en hulp en de ander richt zich meer op de activiteiten zodat ze met lotgenoten in contact komen.
- Ook moet je bij sommige patiëntenvereniging aanmelden om bijvoorbeeld het nieuws te kunnen zien, bij andere kan je dit zien als je de site opent. Ook andere mensen kunnen hier dus informatie vandaan halen die zelf geen fronto-temporale dementie hebben.
- De ene betrekt de familie erbij en de ander niet.
Wat maakt in het algemeen een chronische ziekte bij uitstek belastend voor de patiënt en zijn of haar omgeving.
 
Voor de patiënt:
- Vaak last van lichamelijke klachten.
- Veel medische behandelingen en medicatie.
- Mensen maken zich veel zorgen over hun gezondheid en welbevinden.
- Zware emotionele belasting.
- Intensiever coping gedrag, vaker gebruik van verschillende strategieën om met stressvolle situaties om te gaan.
- Ervaren de kwaliteit van het leven relatief slecht.
- Hulpeloosheid, boosheid, verdriet en depressie zijn emoties die vaak voorkomen.
- Vaak psychische klachten.
- Slechte fysieke gezondheid.
- Zichtbaarheid of juist onzichtbaarheid van de aandoening wordt vaak negatief beleefd.
- Vaak ook problemen op andere gebieden zoals; wonen, werk, financiën, relaties met partner, kinderen of familie en vrienden en vrijetijdsbesteding.
- Angst voor nageslacht indien de ziekte erfelijk is.
- Slaap problemen.
 
Voor zijn of haar omgeving:
- Vaak aanpassen aan de chronische zieke.
- Draagt een grote zorg met zich mee.
In een onderzoek naar. Hoe ervaart de zorgvrager en familie frontotemporale dementie?
Kwam ik een pdf tegen met een onderzoek naar hoe de mantelzorger het ervaart en wat hij/of zij tegen komt gedurende het proces. Hier is een groot deel van het onderzoek. 
 
In de zoektocht naar ziekteveroorzakende genen waren onderzoekers van het Erasmus MC getroffen door het klinische beeld van FTD. Patiënten uit het hele land werkten mee en velen kwamen met hun mantelzorger naar Rotterdam om de klinische diagnose te bevestigen en een buisje bloed af te staan voor de wetenschap. Mantel zorgers vertelden over de moeilijkheden die zij ervoeren als mantelzorger. Het gedrag van de patiënt was een prominent pijnpunt, vooral in de periode dat de (juiste) diagnose nog niet was gesteld en het voor mantelzorger en sociale omgeving moeilijk te begrijpen was waarom de patiënt zich afwijkend gedroeg. Was de diagnose eenmaal gesteld dan nog was het uitleggen van de oorzaak van het afwijkende gedrag aan de omgeving moeilijk vanwege de onbekendheid van de ziekte. Er bestonden wel hulpprogramma’s voor mantelzorgers van dementerenden, maar deze waren gericht op oudere mantelzorgers van patiënten met de ziekte van Alzheimer. Geen wonder dat de FTD mantelzorgers aangaven de voor hen broodnodige steun niet te kunnen vinden.
Wij startten ons onderzoek naar de zorgbelasting van FTD mantelzorgers om in kaart te brengen hoe het met deze groep mantelzorgers was gesteld, en om te komen tot aanbevelingen hoe hen het beste te ondersteunen. De term zorgbelasting refereert aan de belasting die het verlenen van mantelzorg aan de patiënt uitoefent op het psychisch, lichamelijk, financieel en spiritueel welbevinden van de mantelzorger. In totaal werkten 63 FTD patiënten en hun mantelzorgers uit het hele land mee aan ons twee jaar durende vervolg onderzoek. Dit leverde een aantal belangwekkende bevindingen op.
Appels en peren.
Allereerst vergeleken we de FTD mantelzorgers en patiënten met een groep AD mantelzorgers en patiënten om te controleren of onze indruk dat FTD mantelzorgers verschilden van AD mantelzorgers klopte. We vonden dat beide groepen zich even zwaar emotioneel belast voelden door het gedrag van de patiënt, alhoewel FTD mantel
zorgers te maken hadden met ander gedrag dan AD mantelzorgers. Ook vonden we geen verschillen tussen de strategieën die FTD en AD mantelzorgers aanwendden om met hun situatie om te gaan. Wel vonden we dan FTD mantelzorgers zich in het algemeen meer belast voelden door hun zorgsituatie dan AD mantelzorgers. We concludeerden hieruit dat FTD mantelzorgers een grotere behoefte hebben aan ondersteuning dan AD mantelzorgers.
 
Nazorg
Van de FTD patiënten in ons onderzoek waren 34 woonachtig in een verpleeghuis terwijl 29 patiënten nog thuis werden verzorgd. Alhoewel de groep mantelzorgers wier partner reeds in een verpleeghuis woonde vaak nog wel een aantal zorgtak en hadden, zoals bijvoorbeeld ’s avonds zelf eten geven aan hun partner, waren deze mantelzorgers vanwege de verpleeghuisopname voor een groot deel ontlast van zorgtaken. Toch rapporteerden beide groepen mantelzorgers gelijke
zorgbelasting. Mogelijke verklaring is dat ondanks dat de mantelzorgers minder hoefden te verzorgen, zij zich toch niet minder zorgen maakten. In ieder geval geeft deze bevinding aan dat ook mantelzorgers van in verpleeghuizen woonachtige
FTD patiënten nog behoefte hebben aan ondersteuning. Er bestaan in Nederland verpleeghuizen die speciale afdelingen hebben voor jong dementerenden, die mantelzorgers lotgenotencontact en begeleiding bieden in de vorm van door
een psycholoog begeleide praatgroepen. Onze bevindingen onderschrijven de noodzaak van dergelijke voorzieningen.
 
Coping.
De mantelzorger kan op tal van verschillende wijzen met zijn situatie omgaan. We vonden een aantal strategieën die er op negatieve wijze uitsprongen. Zo vonden we dat vrijwel alle mantelzorgers in de loop van de twee jaar van het onderzoek meer geneigd waren er een depressief reactie patroon op na te houden. Dit betekent dat mantelzorgers pessimistischer waren over de toekomst en zich niet in staat voelden om iets aan de hopeloosheid van de situatie te veranderen. Ook zagen we een toename van emotionele expressie van negatieve emoties, zoals boosheid en frustratie. Tegelijkertijd rapporteerden mantelzorgers een toename in negatieve sociale interacties. Dat wil zeggen gebeurtenissen op het sociale vlak die als niet-steunend werden ervaren. Hieruit concluderend lijkt het ons aanbevelenswaardig om met een FTD mantelzorger in nood te exploreren hoe hij omgaat met zijn situatie. Gebruikt hij daarvoor niet adequate coping strategieën zoals het depressief reactie patroon of coping strategieën die potentieel steunende relaties beschadigen zoals emotionele expressie? Het aanleren van meer doeltreffende coping strategieën kan deze mantelzorger wellicht een eind op weg helpen naar beter psychisch welbevinden.
 
Zorgmotivatie.
We hebben de mantelzorgers in een diepe interview de open vraag gesteld: wat maakt dat u de zorg voor uw partner volhoudt? Hierop kwam een groot scala aan antwoorden die in vier categorieën te verdelen waren. Veruit de meeste mantelzorgers gaven aan dat zij de mantelzorg als hun huwelijkse plicht zagen; in voor- en tegens poed. De tweede meest genoemde motivatie was de liefde voor hun partner. Sommige mantelzorgers gaven aan dat het nu eenmaal in hun natuur zat om mantelzorg te verlenen terwijl anderen te kennen gaven het alleen maar vol te houden met voldoende afleiding. Opvallend was dat de mantelzorgers die huwelijkse plicht en hun aard als motivatie noemden minder problemen hadden met hun psychische en lichamelijke gezondheid. Voor zover wij weten zijn wij tot op heden de enige onderzoeksgroep die aandacht heeft besteed aan zorgmotivatie. Wij zouden graag zien dat andere onderzoekers zich ook richten op dit fenomeen om te kijken of anderen dezelfde types zorgmotivatie terugvinden en het concept verder uit te diepen.
 
Balans
Tot slot ontdekten we dat de mantelzorgers die geneigd waren zichzelf op te offeren in de zorg voor de patiënt ook diegenen waren met de meeste psychologische problemen en de laagste kwaliteit van leven. Mantelzorgers die juist werk maakten van zorgen voor zichzelf en een balans hadden gevonden in de zorg voor hun partner en de zorg voor zichzelf voelden zich beter. We verwachten dat het geven van voorlichting over het belang van goed voor jezelf zorgen en het aanbieden van de mogelijkheid, hetzij in tijd, hetzij in financiële middelen om aandacht aan zichzelf te besteden de FTD mantelzorgers een eind op weg kan helpen.
 
Bron:
https://www.ftdlotgenoten.nl/site/images/documents/burdeningcare.pdf